Atrésie et microtie : une journée pour comprendre
La Fédération Française de l'Atrésie et de la Microtie ouvre les portes de son 2e colloque à tous les publics, le samedi 28 février 2026, à l'occasion de la 19e Journée internationale des maladies rares.
On nous parle beaucoup, de nos jours, des maladies dites rares, qui le sont en fait de moins en moins, au point que se tient chaque année, depuis bientôt 20 ans, une Journée internationale des maladies rares. Bien que malheureusement encore peu relayée, il s'agit d'un événement grand public dont l'objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches, pour reprendre les termes du site sante.gouv.fr.
La journée de colloque organisée à Brignoles, dans le Hall des Expositions, le 28 février de 8h30 à 18h, a pour principe – via des conférences et des échanges avec le public, ainsi qu'un repas partagé à midi – d'informer sur l'atrésie et la microtie, et d'ouvrir toutes les questions que cela pose pour ceux qui seront peut-être un jour confrontés, dans leur entourage, à ces malformations congénitales. Celles-ci mènent à une anomalie anatomique et fonctionnelle qui se caractérise par la fermeture complète ou partielle d'un orifice ou d'un conduit de l'organisme. C'est bien de cela qu'il s'agit lorsqu'on parle d'atrésie, la microtie étant plus spécifiquement l'atrésie de l'oreille : des enfants naissent sans oreilles, ou avec des moignons d'oreilles, le canal auditif étant souvent obstrué, privant ainsi l'enfant d'audition.
Durant cette journée, les visiteurs pourront découvrir, à travers les interventions programmées, et les échanges avec leurs auteurs, toutes les dimensions qu'impliquent ces malformations congénitales : la génétique, la psychologie (prise en charge des enfants et de leurs familles), l'orthophonie, l'appareillage auditif, la prise en charge esthétique via la chirurgie, et même la constitution d'un dossier de reconnaissance du handicap auprès d'une MDPH.
Ce n'est pas un hasard si cet événement se déroule à Brignoles. La Fédération Française de l'Atrésie et de la Microtie a été fondée en 2021 par un groupe de Français qui s'étaient rencontrés cette même année à San Francisco, où ils ont fait opérer leurs enfants. Parmi eux, une maman habitant dans le Var, qui a mis au monde une enfant atteinte de microtie : c'est elle qui organise cette journée à Brignoles pour la fédération, avec l'aide du Rotary Club brignolais. Son témoignage est à la fois émouvant et encourageant, et elle en parlera le 28 février, de même que sa fille, aujourd'hui âgée de 17 ans et épanouie.
Plutôt que de se cantonner à la résolution de leurs propres difficultés, ces familles ont donc créé cette fédération qui est aujourd'hui classée d'intérêt public et fédère de nombreuses associations parentales, médicales, etc. Comme précisé dans ses statuts publiés au Journal officiel, il s'agit d'une association caritative à but philanthropique de service aux enfants et familles de jeunes handicapés atteints d'une malformation congénitale d'aplasie ou de microtie.
On ne peut donc qu'encourager nos lecteurs à assister – en tout ou partie – à cet événement, dont ils trouveront le détail sur le site web de la fédération. Attention, réservation obligatoire !
28 fév, Hall des Expositions, Brignoles. Rens: francemicrotie.fr
